/Rodzice Stasia proszą o pomoc!
rodzice Stasia proszą o pomoc Pułtusk

Rodzice Stasia proszą o pomoc!

Publikujemy poruszający wpis Rodziców małego Stasia. Poświęć 2 minuty na przeczytanie tego tekstu. Ty również możesz pomóc!

Chciałem prosić o pomoc dla Stasia, który przyszedł na świat w listopadzie 2021 r. W grudniu 2021 r.  podjęliśmy walkę o każdą złotówkę na leczenie tworząc zbiórkę na siepomaga.pl oraz tworząc grupę na Facebooku. Do pomocy dołączyła lokalna społeczność. Początkowo celem zbiórek była rehabilitacja oraz konsultacje medyczne. Jednak w dniu 29 grudnia 2021 r. po konsultacji neurologicznej w Lublinie okazało się, że jedynym ratunkiem dla Stasia jest terapia genowa. Uzbieranie 9 mln zł w lokalnym środowisku jest niemożliwe.

Piszę w pierwszych zdaniach Tata Stasia- Krzysztof Pucek

Przez miesiąc w ramach aukcji charytatywnych udało się zebrać 37 tys. zł. i pomału dochodzimy do sufitu naszych możliwości. W związku z tym chciałabym prosić Państwa o pomoc w nagłośnieniu zbiórki.

W listopadzie dostaliśmy najwspanialszy prezent – zostaliśmy rodzicami Stasia. Łzy radości, szczęścia. Zakochaliśmy się w nim wszyscy od pierwszego wejrzenia – babcia, dziadek, ciocie, wujkowie, przyjaciele rodziny … Posypały gratulacje i życzenia zdrowia, wszelkiej pomyślności dla maluszka. Jednak nasza sielanka młodych rodziców nie trwała długo …

Rodzice zdrowych dzieci martwią się ząbkowaniem, ciemieniuszką, kontrolą bioderek, wyborem pieluszek… a my? Rdzeniowy zanik mięśni to choroba rzadka, z którą każdego roku w Polsce rodzi się ok. 45 dzieci. Diagnoza brzmi jak wyrok. My ten wyrok usłyszeliśmy w listopadzie. Podczas przesiewowych badań okazało się, że nasz Staś choruje na tę zdradliwą chorobę. Z powodu wady genetycznej jego organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony motoryczne, co prowadzi do ich obumierania. Efekt? Kolejne mięśnie tracą całkowicie zdolność do skurczu. Staś będzie rósł, ale nie będzie w stanie samodzielnie przełykać – a nawet kichnąć czy kaszlnąć – więc konieczne będzie żywienie dojelitowe. Pojawią się też kolejne, potężne deficyt: kłopoty z oddychaniem, zastoiny w płucach. Jakie życie czeka nasze dziecko? Życie w martwym ciele. W Polsce dzieci z SMA są leczone objawowo poprzez systematyczne uzupełnianie białka. Każdorazowe podanie leku to koszt 300 tys. zł. Dzieci też są rehabilitowane. Jednak kompensacja zanikłych neuronów nie jest możliwa.

Odkąd Staś pojawił się w naszym życiu mamy tylko jeden cel – ratunek dla niego.

W publicznych zbiórkach rodzice chorych dzieci walczą o pieniądze na nierefundowane leczenie przyczynowe. Terapię, która odwraca mutację genów i ratuje życie. Jedno podanie leku powoduje, że organizm sam produkuje odżywiające neurony białko.

Każda zbiórka to wyścig z czasem, ponieważ obumierania neuronów nie można zatrzymać. Chcemy podjąć tę walkę, dlatego prosimy o pomoc i państwa wsparcie. Wierzymy, że jesteście w stanie pomóc naszemu synkowi.

Rodzice Krzysztof Pucek i Magdalena Zalewska

Jak możemy pomóc Stasiowi?

1) Wsparcie na SIEPOMAGA.PL:

Siepomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/stas-pucek

2) TRADYCYJNY PRZELEW NA KONTO FUNDACJI:

Odbiorca: FUNDACJA DZIECIOM “ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 46007549 3994*

Tytułem: 
40058 Pucek Stanisław-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

3) Udział w AUKCJACH DLA STASIA:

https://www.facebook.com/groups/2417581001706979

4) UDOSTEPNIANIE POSTÓW, WYSYŁANIE ICH DO ZNAJMOWYCH:

Fanpage Stasia: https://www.facebook.com/STA%C5%9A-walka-z-SMA-106486545225757

Fundacja Zdążyć Z Pomocą:

Rozpocznijmy ten rok od pomocy innym!

Redakcja PułtuskNEWS